(Adnkronos) – ”E’ un libro che nasce dopo tre anni di lavoro che abbiamo fatto sui social, con la costruzione della Fondazione Tetrabondi e con l’idea di cambiare il linguaggio che viene usato sulla disabilità. Il concetto di ‘bambino speciale’ è quello che viene usato di più, anche se in buona fede, per cercare di immaginare queste vite particolari e quasi eroiche di bimbi che cercano di farcela malgrado tutto ma, ci siamo resi conto, è la prima barriera anche pietosa che crea un muro con la disabilità. Un bambino speciale diventa un bambino diverso dagli altri e dietro a lui crea una mamma coraggio, un meccanismo per cui sembriamo predestinati a una vita di martirio, soli”. Lo dice all’Adnkronos Valentina Perniciaro autrice di ‘Ognuno ride a modo suo – Storia di un bambino irriverente e sbilenco’ (Rizzoli), in cui racconta la storia del figlio Sirio che malgrado una diagnosi di tetraparesi spastica e i pronostici dei medici cammina, va a scuola e comunica a modo suo. Il libro è da domani in libreria con la copertina di Zerocalcare. ”Con Michele siamo amici da tanto, abbiamo condiviso le stesse strade di militanza. L’anno scorso ci aveva fatto già un disegno di Sirio per la campagna di crowdfunding. Zerocalcare è una persona sensibile rispetto a chi cerca di avere voce anche se non ce l’ha”.
Lei non vuole essere ”una ‘mamma coraggio’ ma una madre normale, una donna come le altre che ha un figlio con dei bisogni speciali. Bisogni a cui una società culturalmente avanzata dovrebbe rispondere con strumenti speciali che permettono una vita normale, noi lavoriamo su questo. Vogliamo buttare giù le porte di queste ‘mamme coraggio’ e farle uscire di casa con i loro figli”.
”Sirio non ha una malattia – spiega – ha avuto un arresto cardiaco ad un mese di vita e vive la condizione scaturita da questo incidente: ha una tetraparesi spastica, un danno cerebrale causato da questa morte in culla che siamo riusciti a recuperare. La storia di Sirio parte da una diagnosi di stato vegetativo, da questo coma non si svegliava, è stato attaccato ai ventilatori, tracheostomizzato. Noi partiamo da questo ‘buio’ che lui ha in qualche modo ribaltato. Sirio ora è una bambino di quasi nove anni, ha una tetraparesi spastica, una paralisi cerebrale infantile, è un portatore di tracheostomia, ha degli ausili ben visibili sul suo corpo, e nel frattempo è diventato anche sordo, quindi ha due antennine in testa, due protesi acustiche. Un bambino sbilenco che nessuno di noi avrebbe mai immaginato potesse camminare, invece cammina con i suoi tutori, ha una camminata stortignaccola che lo contraddistingue e di cui è anche orgoglioso”.
Perniciaro ammette di essere stata ”quella che ci ha creduto meno nel suo percorso di riappropriazione della vita. Sarà la mia formazione materialista e laica, non credo nei miracoli e davanti alla prospettiva di quello che i miei occhi vedevano mai avrei immaginato quello a cui siamo arrivati. Il Sirio di oggi non l’avevo immaginato mai. Mi ero abituata ai suoi ausili e avevo già digerito con gioia la sedia a rotelle, un passaggio che mi aveva reso libera. Poi Sirio si è alzato, ho fatto di tutto perché questo avvenisse ma all’inizio non ci credevo. E’ un figlio della scienza, cammina grazie ad un lavoro lunghissimo e duro. Nel libro racconto anche le battaglie fatte con le istituzioni per ottenere una assistenza che gli permettesse di essere accudito ad alto livello perché anche una ‘madre coraggio’ non è in grado di essere perennemente uno stimolo attivo, siamo esseri umani. Una famiglia da sola non ce la fa, c’è bisogna di una società dietro, di strutture sanitarie che possano seguire a domicilio la cura di questi ‘pazientini”’.
Il titolo ‘Ognuno ride a modo suo’ è anche un po’ ”una provocazione. Sirio non ride, ha quella bocca aperta che lo rende inespressivo nonostante, a modo suo, lo sia tantissimo. A Sirio avevano detto che non aveva i prerequisiti per comunicare, invece abbiamo imparato che tutti li hanno, basta respirare, qualunque corpo desidera e può comunicare, basta metterlo in condizione di farlo. Vorremmo ridare dignità di persona anche a chi ha una disabilità complessa”.
La scelta di scrivere questo libro punta ad un obiettivo sociale. ”Ci siamo messi in gioco sui social per una battaglia di presenza che permetta a tutti di rapportarsi con i corpi non conformi come con le persone normali. Da quando siamo sui social Sirio ha più persone che lo incontrano per strada e chiedono a lui come sta, anche se poi lui risponde a modo suo. E’ un modo per insegnare molto umilmente agli altri che il mondo è un po’ di tutti e bisognerebbe imparare a capire come comunicano gli altri per riuscire a costruire una società che non si silenzi quando passiamo noi. Prima quando andavamo in un parchetto calava il silenzio, ora non si girano dall’altra parte. Trattiamo la disabilità come una sfumatura, una delle tante particolarità dell’essere umano”.
